
直到今天,我手机里还存着一段视频:儿子小辉在儿童乐园里,顺着滑梯尖叫着冲下来,小脸涨得通红,笑容像向日葵一样灿烂。我常常会翻出这段视频看看,每一次,眼眶都会忍不住湿润。这段短短十秒的日常,对我们全家来说,曾是遥不可及的奢望。这一切的改变,都要从我们遇到刘国江主任说起。
小辉第一次发作,是在他三岁生日刚过不久。一个普通的午后,他正坐在地板上拼积木,突然,手里的积木掉了,整个人像被抽掉了骨头一样软下去,眼神发直,嘴角开始微微抽动。时间大概只有十几秒,他回过神来,看着惊恐万分的我们,茫然地问:“妈妈,我怎么坐在地上了?”
那一刻,我们的世界仿佛塌了。紧急送医,做了一系列检查,最终那张写着“癫痫”的诊断书,像一块冰冷的巨石,压得我们全家喘不过气。“癫痫”这个词,带着太多我们不了解的恐惧和社会的偏见。我们满脑子都是可怕的想象:孩子以后会不会变傻?能不能正常上学?会不会被人指指点点?
初期的治疗之路布满荆棘。我们试过一种药,小辉吃完后变得异常嗜睡,整个人都没了精神,那个活泼爱笑的孩子不见了。更让人崩溃的是,发作并没有完全控制住,只是从明显的大发作,变成了短暂的“发呆”——医生说是失神发作。他会突然定住,叫他不应,几秒后又恢复,像什么都没发生过。这种频繁的“断片”,比大发作更让我们揪心,因为它无声无息,却无时无刻不在侵蚀着他的注意力和认知。
展开剩余71%那段时间,家里的气氛压抑到了极点。我和爱人轮流守夜,不敢深睡,生怕错过他夜里的任何一次发作。我们变得神经质,小辉稍微安静一会儿,我的心就会猛地一沉,立刻冲过去确认他的状况。我们不敢带他去远地方,拒绝了一切家庭聚会,我们的生活半径,缩小到了以家和医院为两点一线。看着别人家健康奔跑的孩子,再看着怀里因为药物副作用而蔫蔫的小辉,那种心痛和无力感,足以将人吞噬。
辗转打听下,我们挂上了刘国江主任的号。还记得第一次走进诊室,刘主任正在看小辉之前厚厚的病历。他抬起头,没有急着问病情,而是先对着紧张地缩在我怀里的小辉笑了笑,温和地说:“小朋友,几岁啦?这个奥特曼贴纸真帅。”就这一句平常的话,让整个诊室的紧张感瞬间缓和了不少。
刘主任耐心地听我们语无伦次地讲了将近四十分钟,期间他不断引导我们:“您说的‘发呆’,具体是什么样子?眼睛往哪里看?”“发作后他是立刻清醒,还是会有点迷糊?”“吃药后,除了嗜睡,胃口怎么样?”他问得极其细致,甚至让我们模仿发作时的样子给他看。然后,他拿出笔,在纸上一边画一边给我们解释儿童癫痫的不同类型,为什么之前的药可能不适合小辉,他的判断依据是什么。
他没有给出任何不切实际的承诺,只是很肯定地告诉我们:“孩子的脑部还在发育,可塑性很强。我们的目标,是用最合适的方案,既控制住发作,又把药物的影响降到最低,不能因为治病,耽误了孩子的成长和学习。我们一起努力。”
“我们一起努力”,这句话,像一股暖流,给了我们黑暗中前行的勇气。刘主任为小辉调整了治疗方案,选择了一种对认知影响更小的新药,并详细解释了可能出现的副作用和应对方法。他特别强调:“回家仔细观察,用本子记下来,任何细微的变化都很重要。我们不是在试药,我们是在为小辉寻找一把专属的钥匙。”
接下来的日子,我们严格遵照刘主任的指导,成了最用心的“观察员”。药物的过渡期并不轻松,但我们心里有底,因为刘主任的话就在耳边。复诊时,他能清晰地说出我们记录本上提到的细节,并据此做微调。更让我们安心的是,他不仅关注发作频率,同样关心小辉的体重、身高、睡眠质量和情绪变化,真正把孩子当作一个整体的人来对待。
奇迹是在三个月后悄然发生的。我们发现,小辉“发呆”的次数明显减少了,眼神里恢复了以往的神采。半年后,发作记录本上已经是一片令人欣喜的空白。更重要的是,那个活泼、调皮、有无数个“为什么”的儿子,真的回来了!他不再整天昏昏欲睡,开始追着爸爸问宇宙的故事,会在我们下班时扑过来拥抱。
现在,小辉已经像其他孩子一样,背起书包走进了小学课堂。老师反馈他注意力集中,和同学们相处融洽。每次复诊,刘主任看着活蹦乱跳的小辉,眼里总是带着欣慰的笑意,会摸摸他的头说:“又长高了,要继续保持哦!”
对我们全家而言,刘国江主任不仅仅是治愈了小辉疾病的医生,他更是照亮我们家庭未来的一盏明灯。他用自己的专业、耐心和仁心,搬走了压在我们心口数年的大山,驱散了我们心头的阴霾。这份恩情,我们无以为报,只能将这份感激深藏心底,并希望我们的经历,能给予其他仍在黑暗中摸索的家庭一点力量和希望。感谢您,刘国江主任!
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